与会病友中有些病情严重，每天只能在家躺着，有些从没上过学，有些没有工作，“好像不知道未来在哪，看不到希望”。
课堂上的孙月。
用孙月的话说，她是幸运的。不仅完整接受了小学、初中、高中的基础教育，还被大连大学中文系录取。本科大一下学期，孙月做了“当时人生里最大的选择”，花两千多元给自己报了心理学双学位。毫无基础，她只能强撑着脑袋认真从基础医学听起，希望通过专业的心理学学习反思、治愈自己。
毕业后孙月先后在企业当文秘、自己创业开设培训机构，还在2010年和相识一年的老公结了婚。拥有良好的教育、工作、婚姻，孙月把自己的生活安排得井井有条。
孙月参加徒步，身后是她的老公。
她坦言，在参加病友大会之前从未对瓷娃娃群体的命运产生过如此强烈的责任感，“真切感到我是群体的一员，无法脱离群体的命运，群体的社会形象也将是我的社会形象。”
此后，2012、2013连续两年，孙月都参加了瓷娃娃中心举办的罕见病青年赋能项目“I CAN协力营”。
2013年末，孙月的弟弟从加拿大回国，没有了照顾母亲的后顾之忧，第二年年初，孙月关了培训机构从辽宁来到北京，正式入职瓷娃娃中心。
走出去
翟进和孙月的第一次见面，是在2013年的病友大会。
这次大会的报名表几乎是翟进在妈妈的鼓励，甚至“逼迫”下交出的。父母担忧他宅在家颓废，画画工作又没起色，希望他多接触些病友得到鼓励，别再混日子。在父母的陪同下，翟进从安徽赶到了北京。
漫画家翟进的自画像。
震撼，这是原本还带着点抵触情绪的翟进见到病友们的第一感受，“从没想到大家都这么开朗，在圈子里很有名的病友们像孙月也都很亲切、没架子”。
翟进参加了当时的模拟招聘，作为求职者上台接受面试，一度紧张到说不出话，但带去的插画作品受到了面试官们的好评，这给了他极大的自信。
宅在家里近十年，孤独感如影随形，“当时正需要这种沟通、归属感。”这次的病友会上翟进认识了很多朋友，收获了从封闭空间走出来的勇气。
2015年的病友大会翟进毫不犹豫地报了名，在他的争取下，陪同参会的由父母变成了21岁的表弟。31岁的翟进开始迫切希望自己能摆脱依赖，把握主动权。
参与自立生活项目是他做的另一次尝试。2016年的自立生活项目由瓷娃娃中心主办，要求参与学员在北京独立生活六个月，中心工作人员替学员们实地看房，学员可结伴合租。课程期间，志愿者、工作人员仅出现在学员上课时间，课后学员的出行、食宿、生活需求都由学员自己安排。
翟进把这个计划告诉父母，不出意料地被否决了。翟进此前从未脱离过父母和亲人的照顾，即使在家，从房间到餐桌到浴室的移动基本都靠父亲抱或背，他从未自己做过饭、洗过衣，也不曾独自上公路、过马路。
独立的愿望分外炙热。翟进开始提前做准备，在家中移动不再靠父母背抱，而是学着自己在地上匍匐、手脚并用爬着前进。他开始每天锻炼，手摇轮椅绕着居民楼，一天转八个圈。
翟进成年后第一次邀请家人进行正式谈话，表达了自己想要尝试独立的决心，征得了父母的理解和支持。为了帮助翟进适应北京的生活，父亲和他一起提前一周到北京熟悉环境。翟进新买了可折叠的电动轮椅，父亲就带着他转熟了租住房子附近的公路。
晚上过马路，是翟进最害怕的事儿。父亲利用每天晚上甚至大半夜的时间和翟进一起外出，教会他如何过马路，如何避让车。“我适应环境很快，比想象中好多了，”翟进说，参加自立生活项目是这辈子到目前为止最明智、目标明确且执行果断的事儿。
2016年的5月到11月，翟进顺利完成了项目课程。水到渠成般的，他决定继续留在北京。有缘的是，他和孙月夫妇成了同租室友，几年的相处时间让他们从陌生人变成好友。家里厨房特制了高度适合的灶台，空闲时做几个好菜，几个朋友聚在一起，刚来北京的兴奋感现如今都归于平静的生活。
只是，并非每个瓷娃娃都像翟进一般鼓足了勇气，坚定地走出去。能被了解、被看见的仍只是十万成骨不全症患者中的更幸运的少数派。
香港浸会大学老师董咚向澎湃新闻介绍，以瓷娃娃为例的罕见病人走出家门，仍然面对着社会、文化带来的心理障碍。
对很多瓷娃娃及其家属来说，最熟悉的是“医学模式”或“慈善模式”，前者把“病”放在第一位、关注治疗；后者把残障人群当作怜悯对象，作为其中一份子的瓷娃娃及家庭容易陷于自怨自艾。
瓷娃娃中心更希望倡导“社会模式”。董咚解释，这个模式是社会文化对残障有了更深认识后演变出的新可能，提倡对残障人群提供“合理便利”，进而鼓励残障人群关注周边环境的无障碍化改造，并为争取自身权益而努力。
像孙月、翟进一样努力走出内心困境的瓷娃娃们，正期待通过团结、凝聚的力量促使改变发生，让瓷娃娃群体被更多人看到、了解。
2017年第五届瓷娃娃全国病友大会开幕式合影。
2017年8月，第五届瓷娃娃病友大会在深圳举办，越来越多的瓷娃娃走出了家门。据瓷娃娃中心介绍，“这是有史以来参会人数最多的大会”，来自全国各地的200余名成骨不全症病患者前来参会。
开幕式上，不同年龄、性别，来自天南地北的瓷娃娃们，穿着同一件白T恤，衣领背后印着一句“还好，我们的爱不脆弱”。这是瓷娃娃中心的口号，也是他们相聚的理由。
穿着黑色纱裙，摇着轮椅，孙月作为主办方代表上台发言，她回忆起自己2011年第一次参加病友会。
“那是一次生命的交汇”，她说。
